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"Federica", il docufilm sulla 14enne affetta da Smard1: “Vogliamo denunciare l’inerzia delle istituzioni”

La pellicola di Ambrogio Crespi e Sergio De Caprio proiettata all'Università alla presenza dei genitori. La mamma: "Portiamo avanti una battaglia per i diritti innegabili"

L’Aula Magna del Rettorato ha ospitato, stamane, la proiezione del docufilm sulla Smard1 “Federica” (di Ambrogio Crespi e Sergio De Caprio alias Capitano Ultimo). Il docufilm tratta la storia di Federica Calà, una ragazzina di 14 anni affetta da Smard1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio, rarissima malattia di cui soffrono, in Italia, solamente 8 bambini.

La proiezione è stata preceduta dai saluti del rettore Salvatore Cuzzocrea e da un videomessaggio del vescovo di Patti, Guglielmo Giombanco. Il regista, Ambrogio Crespi,  ha presentato la pellicola. Attraverso il docufilm, l’obiettivo è quello di denunciare l’inerzia delle Istituzioni che continuano a sottrarre ore di assistenza domiciliare alla ragazzina, costantemente, attaccata ad alcune apparecchiature che l’aiutano nella sua lotta per mangiare, respirare, tossire. La volontà è, anche, quella dare una mano alla ricerca, poiché chi soffre di queste malattie rare non può essere abbandonato.

Al dibattito successivo (a cui hanno preso parte anche i genitori della bambina, Laura e Davide ed il neuropsichiatra Corrado Liotta), moderato dal giornalista Giuseppe Spignola, hanno partecipato – in collegamento – Sergio De Caprio alias Capitano Ultimo ed il giornalista Luca Telese. Presente in Aula, anche, Maricetta Tirrito (“Laboratorio Una Donna” e testimone di giustizia).

“Il nostro Ateneo – ha commentato il rettore – è felice di aver accolto la richiesta della famiglia di Federica. Un grande applauso lo rivolgo a loro, in particolare, alla mamma Laura a cui va tutto il mio affetto. La nostra Università è all’avanguardia nel campo della ricerca sulle malattie rare e tra queste vi è anche quella di Federica. Le Istituzioni hanno il dovere di stare al fianco delle famiglie per farle sentire meno sole quando si trovano a dover affrontare battaglie e problemi. L’auspicio è quello di riuscire a far partire un tavolo tecnico e di incontrarci di nuovo, magari tra 6 mesi, con rinnovata fiducia”.

“Desideriamo ringraziare l’Università di Messina – ha detto la madre Laura – per la sensibilità manifestata e per essersi dimostrata un’Istituzione che non resta sorda di fronte alle sfide ed ai problemi. Il docufilm vuole far conoscere la storia di Federica e la battaglia per i diritti innegabili che insieme a lei stiamo conducendo. Un grazie va anche al regista Ambrogio Crespi, a Sergio De Caprio e a tutti coloro i quali continuano a stare al nostro fianco ed a supportarci con amore ed impegno. Condividere la proiezione insieme, in questa sala, è stato bellissimo e mi è parso di vedere il docufilm per la prima volta. Sapere che questa malattia neurodegenerativa aveva colpito la nostra bambina è stato per noi un colpo durissimo, inimmaginabile, ha rappresentato un Everest difficile da affrontare. Ma Federica è una guerriera e ci infonde grande forza. Lo ha fatto anche oggi, mentre ci preparavamo per venire in Ateneo”.

È stata, infine, conferita una borsa (del valore di 2 mila euro) cofinanziata dall’Università di Messina e dall’Associazione Family’s Smard La Dolce Federica Onlus. A riceverla è stato Massimo Russo, neurologo che ha in cura la 14enne di Capri Leone.  All’iniziativa hanno collaborato diverse Associazioni operanti nel sociale; tra queste, anche, la Onlus “Tienici per mano” del Distretto di Messina che, con i volontari della clownterapia, inaugura il rapporto di collaborazione con la famiglia di Federica.

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