Mercoledì, 28 Luglio 2021
Cronaca

Corsa contro il tempo per la terapia al piccolo Luca, i genitori a Musumeci: “Una battaglia per il diritto alla vita”

L'appello dei genitori del bambino di Milazzo affetto da Sma al presidente della Regione. La solidarietà e la raccolta fondi di tante persone rischia di essere vanificata perchè il farmaco può essere somministrato entro un certo limite di peso

Costa più di due milioni di euro ed è gratuito in Italia solo per i bimbi fino a sei mesi.

E’ il farmaco Zolgensma che potrebbe aiutare il piccolo Luca di Milazzo, 6 anni, affetto da Sma (una rara malattia degenerativa) ad avere una vita migliore, forse a salvarlo. Ma il farmaco, forse il più caro al mondo, può essere somministrato solo ai bambini che non superano i 21 kilogrammi e attualmente Luca ne pesa 18.

E’ una corsa contro il tempo dunque quella dei genitori che hanno scritto un accorato appello al presidente della Regione Nello Musumeci pregandoli di affiancarli in questa sfida. L’augurio è che il farmaco, così importante, venga reso gratuito, non solo per Luca, ma anche per tutti i bambini affetti da Sma – 1 che ogni anno colpisce in Italia cica 40-50 bambini, mediante apposite leggi che li tutelino maggiormente e che permettano loro di avere una vita dignitosa, poiché, “è bello poter far vedere il futuro agli altri in momenti in cui a loro sembra che il futuro non ci sia più”.

La raccolta fondi per il piccolo Luca

La notizia del piccolo Luca, grazie al coinvolgimento dei giornali, ha smosso la coscienza di molte persone, che hanno deciso, con il loro personale contributo, di  aiutare il bambino, mediante una campagna di raccolta fondi per acquistare il farmaco.

“Questo ci ha molto commosso e ci spinge a credere che ci sia ancora speranza – scrivono Giuseppe e Melissa -  Purtroppo la lotta del piccolo Luca, che adesso ha un peso corporeo di 18 kg, non è solo di carattere economico, ma è soprattutto, una lotta contro il tempo, poiché il farmaco Zolgensma, non può essere somministrato ai bambini che hanno un peso superiore ai 21 kg e Luca, con il passare del tempo e con il conseguente aumento di peso, rischia di essere escluso dalla terapia che può aiutarlo ad avere una vita migliore. Per tale motivo ci rivolgiamo a Lei, dal momento che la nostra famiglia, nonostante gli aiuti di tante persone, rischia di non fare in tempo, nel reperire la somma necessaria per acquistare il farmaco. Confidiamo nella sua persona e nell’aiuto della Regione Sicilia, in questa battaglia per il diritto alla vita”.

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