La malattia rara che ha colpito la piccola Federica, l'Asp: "La famiglia non è sola, rimodulato il piano di assistenza"

Una Unità valutativa multidisciplinare (Uvm) altamente specializzata, ha rimodulato il piano di assistenza per la piccola Federica, la tredicenne che a causa dellaSmart1, patologia genetica neurodegenerativa, non si muove più e ha bisogno di assistenza infermieristica 24 ore su 24.

La sua famiglia, di Rocca di Caprileone, aveva lanciato un appello disperato nei giorni scorsi. “Siamo invisibili e lo Stato ci ha abbandonati”, è stato lo sfogo amaro dei genitori genitori Laura e Davide Calà Scaglitta, lei insegnante, lui guardia giurata che e da anni lottano contro un nemico che in Italia ha colpito solo otto bambini.

Oggi dall’Asp arriva la conferma di un rinnovato impegno assicurando massima attenzione al caso, così come a quelli delle tante altre persone che, nel nostro territorio, affrontano gravi patologie.

“Nel caso di Federica – si legge in una nota -  il nostro sostegno si è tradotto nell’attivazione di un Piano Assistenziale Individualizzato (Pai), consistente in un servizio di assistenza domiciliare integrata erogato con l’ausilio di figure professionali, a supporto del percorso di cure e assistenza di Federica e dei suoi genitori. Nonostante il servizio sia stato allineato ai più elevati standard possibili, siamo consapevoli che le esigenze di Federica e della famiglia sono molteplici e mutevoli e, pertanto, richiedono costante attenzione. Per questo motivo, recentemente l’Azienda ha convocato una Unità Valutativa Multidisciplinare (Uvm) altamente specializzata, che ha rimodulato il PAI alla luce delle attuali esigenze della nostra paziente”.

Il piano prevede per la giovane Federica un servizio di assistenza infermieristica (quotidiana, sette giorni su sette) di tre ore (e non due), a cui si aggiunge l’intervento (sempre quotidiano, sette giorni su sette) di un operatore socio-sanitario per ulteriori tre ore.

L’Azienda, al fine di consentire l’addestramento di quest’ultima figura non prevista dal precedente Pai, ha altresì autorizzato, per un mese, di raddoppiare le ore previste per l’assistenza infermieristica e sociosanitaria, portandole, pertanto, a 12 ore complessive.

Previsto altresì l’intervento di un neuropsicomotricista, due volte al giorno, sempre sette giorni su sette.

Nel corso della settimana, il piano prevede che vi siano ulteriori figure professionali che si rechino al domicilio di Federica per effettuare trattamenti riabilitativi professionali (nello specifico, un logopedista per tre sedute settimanali e uno psicologo per due sessioni settimanali) e consulenze specialistiche (mediante l’intervento di un nutrizionista e di uno pneumologo) oltre alla pronta disponibilità medica per le urgenze.

Alla luce di quanto sopra, confermiamo – per questo come per ogni altro caso – la nostra massima attenzione ad assicurare la risposta assistenziale più appropriata, nel rispetto delle vigenti Linee guida per l'accesso alle cure domiciliari.