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VIDEO | Per curare il piccolo Luca servono due milioni, appello del sindaco alla solidarietà e contro la burocrazia

I genitori sentiti in commissione regionale alla Sanità ma difficilmente potranno essere autorizzati a curarlo anche fuori dall'Italia in assenza di disposizioni diverse dall'Aifa. La terapia vincolata ai 21 chili. Corsa contro il tempo per non superarli

 

Il sindaco di Messina Cateno De Luca a Milazzo per sostenere la battaglia del piccolo Luca, il bimbo di 6 anni, affetto da Sma (una rara malattia degenerativa) che potrebbe avere nel farmaco Zolgensma una speranza di salvezza. Si tratta di un farmaco che costa più di due milioni di euro ed è gratuito in Italia solo per i bimbi fino a sei mesi ma può essere somministrato in altri paesi europei che hanno recepito in modo diverso le disposizioni, ai bambini che non superano i 21 kilogrammi. Attualmente Luca ne pesa quasi 18 e per la famiglia è una corsa contro il tempo dopo la solidarietà dimostrata da tante persone. Servono 2 milioni e 800 mila euro.

“Se non trovi i soldi ci vai, se non trovi i soldi muori”, ha detto il sindaco contro la burocrazia e i paletti che negano la terapia salvavita al piccolo Luca. Il sindaco, che ha fatto riferimento alla giornata di San Valentino come giornata per manifestare l’amore in tutte le sue manifestazioni, ha lanciato un appello alla generosità dei cittadini.

Il sindaco più ricco d’Italia ma che, ha dichiarato, “odia il superfluo” ha dato il suo primo contributo: cinquemila euro. Ma ha soprattutto invitato tutti a mettersi nei panni dei genitori e le istituzioni a non girarsi dall’altra parte.

Nei giorni corsi, i genitori di Luca, Giuseppe e Melissa, avevano lanciato un appello al presidente della Regione Nello Musumeci. La commissione sanità regionale ha esaminato la vicenda. A relazionare il deputato Tommaso Calderone. Una possibilità potrebbe arrivare dall’autorizzazione da parte della commissione medica regionale a far curare il bimbo all’estero. Ma secondo le autorità competenti non avrebbero dato molte speranze in assenza di indicazioni diverse anche da parte dell’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco.

Nel frattempo però non si ferma la raccolta fondi e la corsa contro il tempo per sganciare da pastoie burocratiche quella che è diventata una battaglia per la vita.

Per chi vuole donare: IBAN IT96G0760116500000073851743 (intestato a Sansone Giuseppe - Istituto Poste Italiane - causale “Donazione per Luca”)

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