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Martedì, 7 Dicembre 2021
Cronaca

Una raccolta fondi per Luca, bimbo affetto da atrofia muscolare: "L'unica possibilità per una vita migliore"

È partito da pochi giorni il crowdfunding per il bimbo di sei anni di Milazzo. I fondi possono aiutare i genitori a portarlo in Germania e accedere alla terapia Zolgensma, una cura miracolosa per dare al piccolo una vita normale

Luca ha sei anni, ma aveva soltanto sei mesi da quando i medici gli diagnosticarono l'atrofia muscolare spinale di tipo 1, una delle forme più aggressive della malattia genetica che ha costretto il piccolo e i suoi genitori a sacrifici, cure e viaggi avanti e indietro per l'Italia alla ricerca di un barlume di speranza che potesse restituire al piccolo una vita lunga e degna di essere vissuta.

A raccontare la storia del bimbo di Milazzo è la zia, Angela Tripoli, grazie alla quale è partita da pochi giorni la raccolta fondi per aiutare mamma e papà a portare Luca in Germania. Soltanto lì, infatti, Luca potrebbe accedere al Zolgensma, una terapia genica che, correggendo sul Dna l'errore che causa la patologia, garantirebbe al piccolo di poter cambiare completamente la sua vita.

"Luca non cammina, non mangia, ha bisogno di cure speciali quotidiane, ma capisce benissimo cosa accade intorno a sé anche se non può avere la vita di tutti i bimbi della sua età - racconta Angela - Questo farmaco sarebbe l'unica speranza per donargli la possibilità di essere come tutti gli altri cominciando dalla semplice deambulazione". 

La somministrazione avviene soltanto una volta. Ma in Italia il farmaco viene dato soltanto prima dei sei mesi. In Germania si può accedere alla cura  per i bambini fino ai 21 kg di peso, con un costo però elevatissimo. La terapia costa 2 milioni e 100 mila euro. Intanto il piccolo pesa già 18 chili e il tempo stringe, con il rischio di non poter rientrare nei criteri previsti per l'efficacia del farmaco. 

Nel giro di cinque giorni sulla piattaforma Go Found Me i contibuti hanno già prodotto un segnale di solidarietà, ma la somma dei due milioni è ancora troppo lontana. "Siamo contenti del riscontro che stiamo avendo già in pochi giorni, confidando nella generosità sia dei milazzesi che dei messinesi", conclude Angela.

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