Chiusura di Centro Nemo Sud, Fondazione Aurora replica al rettore: "Nuova convenzione in stato embrionale"

La Fondazione Aurora che gestisce il Centro Nemo Sud del Policlinico chiuderà i battenti il primo luglio scrive dopo l'intervento del rettore Cuzzocrea. "Da tempo Fondazione Aurora ha rappresentato, in accordo e all’unanimità con tutti i rappresentanti dei soci fondatori, dei quali l’Università e il Policlinico fanno parte, l’impossibilità di proseguire nel rapporto di convenzione con l’AOU e ciò in conseguenza alla lenta ma inesorabile sottrazione di competenze, di risorse e di autonomia che abbiamo dovuto subire in questi anni. In seguito alla disdetta l'Università ha quindi proposto un nuovo modello convenzionale che avrebbe dovuto sostituire l'attuale convenzione (in scadenza nel 2022). La succitata proposta è rimasta sempre allo stato embrionale - prosegue - e incompleta di tutta la parte progettuale ed economica. Nonostante le ripetute richieste di incontro, queste sono rimaste e rimangono tutt’ora disattese - si legge - diventa quindi impossibile accettare di non discutere nel merito i rapporti futuri, assumendoci il rischio che vengano mortificate le professionalità che fino ad oggi hanno reso NeMO SUD un centro di eccellenza siciliano. Per questa ragione, sempre pronti a discutere i termini di un nuovo accordo, Fondazione Aurora ha convocato un incontro la scorsa settimana, in data ed ora definiti in accordo con il Magnifico Rettore. Eppure, né Università né Policlinico hanno presenziato all'incontro. Alla luce di tale situazione, Fondazione Aurora ha incontrato più volte i vertici della Regione Sicilia confermando la propria volontà di proseguire nella presa in carico degli oltre 5000 pazienti seguiti dal Centro e di tutelare gli operatori del NeMO SUD.  La Regione consapevole dell’importanza del lavoro svolto dalla Fondazione in questi anni si è impegnata a trovare una soluzione in tempi brevi, manifestando la propria volontà e l’intenzione di non intaccare la qualità del Centro NeMO SUD né i livelli occupazionali che da esso dipendono. Fondazione Aurora desidera quindi rassicurare le famiglie sul continuare a profondere il massimo impegno a non fermare in alcun modo il proseguimento delle attività".

Impegno del rettore per salvare Nemo Sud

 Sulla questione nei giorni scorsi era intervenuto direttamente il rettore Salvatore Cuzzocrea sottolineando che l'ateneo peloritano non può esercitare alcuna azione per la tutela occupazionale dei 55 operatori vista la posizione di socio fondatore. Il Centro è infatti gestito da Aurora Onlus in regime pattizio con il Policlinico. Così come specificato dalla nota di Cuzzocrea, indirizzata anche a Prefettura e Regione oltre che alle parti direttamente in causa, precisa che l'accordo attualmente in vigore cesserà i suoi effetti il prossimo giugno in conseguenza del recesso unilateralmente esercitato dalla stessa Aurora Onlus. L'università, anche a tutela dei 5mila pazienti assistiti da Nemo Sud in questi anni, si è attivata per cercare un rimedio e scongiurare la chiusura del centro. L'obiettivo è razionalizzare l'attività progettuale in base al modello Centro Clinico Nemo Pediatrico di Roma, incentrato sull'internalizzazione dei servizi. "Il contributo dell'università di Messina - aveva scritto Cuzzocrea - costituisce a tutt'oggi l'unica concreta iniziativa per riorganizzare efficacemente il centro Nemo Sud, sulla quale il c.d.a della fondazione Aurora ha approvato l'indirizzo della convenzione proposta dall'università di Messina".

Pazienti di Nemo Sud e parenti hanno scritto al presidente della Regione Musumeci: sperano che il Centro al Policlinico non chiuda i battenti. In corso trattative con l'Università che gestisce il nosocomio per capire che ne sarà degli utenti affetti da malattie neuromuscolari. "Tra noi ci sono persone provenienti da ogni parte della Sicilia. Una Sicilia che, a causa dell'emergenza Covid19, soffre più di prima per le carenze ed inefficienze in ambito sanitario. Ci riferiamo alla Sicilia dei più fragili ed in particolare di chi è affetto da malattie rare, quali la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l'atrofia muscolare spinale (SMA) o le distrofie muscolari - scrivono familiari e pazienti - molti di noi hanno atteso anni prima di riuscire a trovare un luogo che potesse rispondere alle loro domande. Mentre i più piccoli hanno da subito trovato un Centro multidisciplinare, al cui interno operano, ogni giorno, persone davvero speciali. Si tratta del Centro Clinico NeMO SUD nato Messina, nel 2013. Una cattedrale nel deserto per le migliaia di famiglie di Sicilia e Calabria, che lottano contro una malattia neuromuscolare. È il luogo in cui i pazienti, e le loro famiglie, apprendono il valore della resilienza. In cui migliorano la loro qualità di vita e, grazie alle più innovative terapie, hanno modo di modificare la storia naturale della loro malattia. La prima terapia genica per la Sma somministrata in Sicilia è stata avviata proprio dal Centro NeMO SUD. Le malattie neuromuscolari sono patologie invalidanti, progressive, neurodegenerative. Per la loro presa in carico è necessario il team abbia competenze in neurologia, fisiatria, pneumologia, logopedia, fisioterapia, psicologia e tanto altro ancora. Il più piccolo paziente di NeMO ha pochi mesi di vita. Il più anziano è già bisnonno e la malattia lo ha colpito quando era già stanco. La verità, Presidente, è che NeMO SUD restituisce dignità al malato. È casa per i suoi ospiti. Non allontana il paziente dal suo vissuto, dal suo quotidiano: un familiare o un caregiver possono vivere il periodo di degenza al fianco di chi è in ricovero (o così almeno è stato prima dell'emergenza sanitaria). I terapisti ed i medici si confrontano con le famiglie per aiutarle a migliorare l’approccio con il malato, per far sì che la vita dei pazienti, una volta rientrati a casa, possa essere vissuta nel miglior modo possibile. Il NeMO SUD - concludono - è un miracolo, che esiste grazie a persone che credono che, anche al Sud, l’impossibile sia realizzabile. Chiudere il Centro NeMO SUD significherebbe privare la nostra Regione dell'unico luogo capace di rispondere al nostro bisogno di cura".