Federica non riesce a mangiare, a bere e perfino a tossire. Non può farlo perché soffre di Atrofia muscolare spinale con distress respiratorio, una rarissima malattia che la costringe a stare immobile su un letto circondata da attrezzi invasivi e medicine. Accanto a lei papà Davide e mamma Laura, adesso lasciati soli dalle istituzioni e costretti a combattere un'altra battaglia per assicurare l'assistenza adeguata alla bimba.

Dal primo marzo, infatti, l'Asp ha comunicato la riduzione delle ore di assistenza per mancanza di personale. La piccola fino a qualche mese fa aveva un'infermiera che si prendeva cura di lei per dodici ore al giorno, poi dimezzate a sei. Ma da inizio mese la doccia fredda: l'assistenza sarà garantita solo per due ore.

"Ci hanno detto - spiegano i genitori ad Adnkronos - che non serve l'infermiere, perché ci siamo noi. Ma proprio per poter garantire a nostra figlia tutto il necessario, noi dobbiamo lavorare. Ci vogliono forse morti? Un aiuto per noi è essenziale. Come si fa a dire che è sufficiente una badante? Significa non comprendere la sofferenza di Federica. Abbiamo già denunciato la Sisifo quando è stato dimezzato l'orario di assistenza, ora più che mai proseguiremo per vie legali".

"E' una vergogna, dove sono le istituzioni? Per la sanità italiana la disabilità pare essere un peso - gli fa eco la moglie - Per Federica servono figure competenti che sappiano fare manovre delicatissime, altro che badante. La vita di nostra figlia è appesa a un filo".

Fino a qualche tempo fa il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (Adi) richiesto ed erogato ha funzionato. Poi qualcosa si è inceppato: il Consorzio Sisifo, incaricato del servizio per conto dell'Asp di Messina, un anno fa ha comunicato alla famiglia che non era più in grado di garantire l'assistenza prevista per mancanza di personale. Da qui l'appello della famiglia alle istituzioni tramite anche il garante dell'Infanzia che ha allertato il prefetto Di Stani e l'assessore regionale alla Sanità Razza.