Martedì, 28 Settembre 2021
Cronaca

Chiusura Nemo Sud, sciopero della fame degli ex pazienti Saporito e Spataro. Agnello: “Temiamo per la loro vita”

La presidente di Confconsumatori preoccupata per la decisione dei due malati di Sla che denunciano disagi per l'assistenza dopo lo stop del centro gestito dalla Fondazione Aurora. Insieme a Caristi dell’associazione Cambiamenti Aps chiesta l’attivazione di uno sportello da remoto gratuito che possa filtrare le richieste dei malati di malattie neuromuscolari rare alle strutture ospedaliere messinesi

Hanno cominciato lo sciopero della fame e stavolta sospenderanno solo quando arriveranno risposte adeguate.

C’è grande preoccupazione per la determinazione di Francesco Saporito che insieme a Mariella Spataro, ex pazienti del Nemo Sud, chiedono a gran voce la riapertura del centro di eccellenza, unico del Sud Italia deputato a curare gravi malattie neuromuscolari e autorizzato a somministrare la terapia genica per la Sma.

Saporito aveva annunciato l’intenzione di non mangiare più già all’indomani della chiusura – il 30 giugno - del Centro gestito dalla Fondazione Aurora ma le tante promesse istituzionali gli avevano lasciato un barlume di speranza spingendolo a bloccare l’iniziativa.

“Nemo chiuso, stomaco chiuso da lunedì. Sciopero della fame”, aveva promesso nel suo profilo facebook. E oggi, loro, la promessa l'hanno mantenuta.

“Nessuna risposta, nessuna risposta e nessuna risposta. – è l’amara considerazione - E, nel buio causato da una classe dirigente contagiosa di cecità civile, i picciriddi affetti da patologie gravissime ascoltano il grido " `ntuppatu" delle proprie madri.  Sicilia 2021, Messina Medioevale”.

Nei giorni scorsi il Garante dell’Infanzia aveva scritto al ministero rappresentando i disagi e le denunce di famiglie e pazienti rimasti senza assistenza. Ma a distanza di quasi due settimane nessuna richiesta di chiarimento è arrivata dalla Regione al ministero alla Salute così come richiesto dal dicastero.

Oggi a scrivere di nuovo alla Regione, al Garante della persona con disabilità ma anche a Prefetto, Asp di Messina, assessore alle Politiche sociali, Ircss Bonino Pulejo, Policlinico e ICS Maugeri Mistretta sono Giuseppe Caristi dell’associazione Cambiamenti Aps e Carmen Agnello presidente di Confconsumatori. Chiedono l’attivazione di uno sportello da remoto gratuito che possa filtrare le richieste dei malati di malattie neuromuscolari rare alle strutture ospedaliere messinesi.

“La preoccupazione è ora per la salute di Francesco Saporito – spiega l’avvocato Carmen Agnello, anche volontaria  - considerato che i malati di Sla hanno un sistema particolare di nutrizione tramite peg, un buco nello stomaco attraverso il quale ricevono il nutrimento. Uno stop potrebbe essere fatale anche nel volgere di poche ore”.

“I malati di malattie neuromuscolari rare e le relative famiglie, in questo momento, sono“orfani” dell’assistenza sanitaria un tempo fornita dal Centro clinico Nemo Sud – scrivono nella lettera aperta Agnello e Caristi - e non hanno punti di riferimento adeguati. Ciò determina, inevitabilmente, una destabilizzazione allarmante all’interno delle famiglie, in un periodo peraltro emergenziale. A questo punto urge trovare una soluzione per la presa in carico rapida e concreta dei malati. Esistono Strutture sanitarie in provincia di Messina specializzate che possono e devono accogliere questi pazienti altamente fragili (Neurolesi, Maugeri e Policlinico). Orbene, va rammentato che esiste il cosiddetto progetto “Modello Messina” siglato qualche anno addietro da tutte le strutture sanitarie in indirizzo, che ha creato un canale preferenziale per la gestione dei malati di malattie neuromuscolari rare. Ed allora, nella consapevolezza che bisogna immediatamente mettere mano al problema dell’abbandono dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari rare e filtrare le richieste urgenti, Cambiamenti Aps e Confconsumatori APS Messina (Sportello Salute) propongono l’attivazione di uno sportello gratuito, anche eventualmente solo da remoto, dedicato alle famiglie ed ai malati un tempo assistiti dal Centro Nemo, uno sportello di assistenza presidiato dai volontari qualificati che possa, filtrando le richieste, agevolare il dialogo con le Strutture ospedaliere (in particolare, quelle dotate di reparti per questi malati, quali il Policlinico, il Maugeri di Mistretta ed il Neurolesi) nonché i ricoveri, i controlli, le cure domiciliari, e tutte le richieste di vario genere. I volontari – continua la nota -  presteranno gratuitamente tale attività a tutto vantaggio delle famiglie e delle strutture ospedaliere coinvolte. Si chiede la collaborazione delle Strutture ospedaliere tutte, del Comune di Messina, del Prefetto, della Regione e del Garante dei Disabili nonché dell’Asp per l’attivazione di questo servizio gratuito a favore dei malati di malattie neuromuscolari rare. A tal fine è auspicabile un incontro immediato per la definizione delle modalità di attivazione del servizio”.

Si parla di
Sullo stesso argomento

In Evidenza

Potrebbe interessarti

Chiusura Nemo Sud, sciopero della fame degli ex pazienti Saporito e Spataro. Agnello: “Temiamo per la loro vita”

MessinaToday è in caricamento