Macchina dipendente per i disabili gravi, presentato al Senato il progetto dell'Irccs

Una ‘Macchina dipendente’ che si rivolge a tutti quei disabili gravissimi che hanno bisogno di un’assistenza continuativa e del costante monitoraggio ospedaliero.  È il progetto importante guidato dal neurologo Placido Bramanti, capofila nazionale è l’Irccs Neurolesi Bonino Pulejo di Messina e illustrato nei giorni scorsi a Palazzo Madma dalla senatrice Paola Binetti, componente della Commissione Sanità di Palazzo Madama e vicepresidente della Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani. Presente anche il direttore generale del ministero della Salute Giovanni Leonardi, il coordinatore generale medico legale Inps Massimo Piccioni ed Enzo Ricci, neurologo al Policlinico Gemelli Irccs Università Cattolica di Roma.

“Stiamo allestendo presso l’Irccs - ha spiegato il professore Bramanti - un reparto specifico per questi pazienti, ma intento del progetto è renderli quanto più possibile indipendenti dagli ospedali con un supporto di telemedicina che li monitora in remoto direttamente nelle loro case e, in caso di emergenza, fa scattare la consulenza immediata in ambulanza, usufruendo di un percorso privilegiato rispetto alla normale trafila d’attesa del pronto soccorso. Dotati di dispositivi particolari, ivi inclusa una carrozzina elettrica verticalizzante multi-modulare che consente il raggiungimento di una maggiore autonomia gestionale del paziente h24, i pazienti avranno nel loro iter il controllo e la presenza del Centro, compreso il rispetto della Disposizione anticipata di trattamento (Dat).  Una volta stabilizzati rientreranno nella sede domiciliare sempre sotto il monitoraggio del centro che li ha presi in carico››.

Il progetto nasce dall'incontro di Bramanti con i quattro fratelli di Lipari, Sandro, Marco, Elena e Palmira Biviano, affetti da distrofia facio-scapolo-omerale e costretti più volte anche a proteste eclatanti per chiedere aiuto e sollecitare l’attenzione delle istituzioni. ‹‹Ho iniziato a frequentare questi ragazzi - spiega Bramanti - dopo avere appreso della loro situazione dalla stampa e sui social. Al tempo fui incaricato dal Ministero della Salute ad approfondire e seguire la loro situazione.  È nato un rapporto speciale e molto naturale. Ho sempre ammirato la loro grande forza e determinazione anche nelle battaglie sociali. Marco si è sposato qualche mese fa e anche Sandro ha trovato la sua splendida compagna di vita. Le due sorelle vivono a Lipari con la straordinaria mamma Provvidenza che vigila e non fa mancare il suo indispensabile supporto››.

Il progetto è stato anche un regalo nel giorno del cmpleanno della mamma dei quattro fratelli. In cantiere anche l'organizzazione in autunno la Giornata nazionale sulla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale.